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警惕“反跳性炎癥”反撲， 肛腸專家：炎癥性腸病須堅持長期管理

時間：2026-06-02 15:24:32    來源：紫牛新聞    

很多被確診為炎癥性腸病（IBD）的患者，最害怕聽到的一句話是：“這個病去不了根。”但謝睿哲主任卻常常對患者說：“去不了根，不代表過不好日子。”

作為南京丁義山專科醫(yī)院炎癥性腸病綜合診療平臺負責人，謝主任反復強調：IBD的治療，三分靠醫(yī)生急性期的“滅火”，七分靠患者日常的“防火”。今天，他專門講講健康科普——確診之后，怎么管好自己，才能五年后依然活得有質量。

“癥狀沒了就等于好了”？


【資料圖】

“謝主任，我這一個月都不拉肚子了，藥能不能停了？”這是謝睿哲主任在門診常聽到的問題。而他每次的回答幾乎都一樣：“不能。

”謝主任打了個比方：炎癥性腸病的腸道損傷就像墻壁里面的電線起火。你感覺不到燙，但火其實一直在燒。癥狀消失不等于黏膜愈合。很多患者一看不便血了，就擅自把藥減半甚至停掉，結果兩三個月后卷土重來——而且往往比上一次更猛。“這就叫‘反跳性炎癥’。”謝主任說，“停藥后免疫系統(tǒng)反撲得更厲害。本來每天兩粒藥就能控制得好好的，一停藥，激素打上了、生物制劑也用上了，人還遭了更大的罪。”

他引用一項研究：規(guī)律用藥可以讓潰瘍性結腸炎患者的5年無復發(fā)率達到60%以上；而擅自停藥的患者，一年內復發(fā)率超過70%。所以長期管理的第一條鐵律就是：沒有醫(yī)生的允許，永遠不要自己改變用藥。

飲食不是“一刀切”，而是“量身定做”

謝主任把IBD的飲食管理分成兩個階段：

1、活動期（正在拉肚子、便血、肚子疼）

這時候腸道像被火燒過的草地，特別脆弱。必須吃低渣、易消化、少刺激的食物：粥、爛面條、蒸蛋、土豆泥、豆腐腦。避免任何粗纖維——韭菜、芹菜、玉米、堅果。牛奶也要暫時停掉，很多IBD患者發(fā)作期會合并乳糖不耐受。

2、緩解期（癥狀消失，內鏡顯示黏膜愈合）

可以慢慢加回食物，原則是“一次只加一種，觀察三天”。高蛋白、高營養(yǎng)的要跟上：魚肉、去皮雞肉、雞蛋羹。有兩樣東西在所有時期都要避開：酒和辛辣刺激。克羅恩病患者還必須加上一條：絕對戒煙。

“吸煙對克羅恩病來說，簡直就是火上澆油。”謝主任說，“煙草中的尼古丁會讓炎癥因子更活躍。我見過一個年輕患者，只要一抽煙，三五天內必然腹痛加重。后來他把煙戒了，病情穩(wěn)定了一大半。”

他建議每位IBD患者準備一本 “飲食-癥狀日記” ：每天記下吃了什么、大便幾次、有沒有血、肚子疼不疼。這本日記每次復診帶給醫(yī)生看，能幫助更快地調整方案。

腸道和大腦一線相連——別小看情緒

“很多患者不知道，焦慮和抑郁會直接引起腸道炎癥加重。”謝主任說，“這就是腦-腸軸。大腦感受到壓力，會釋放信號跑到腸道里，激活免疫細胞，讓那團火又燒起來。”

他回憶起一位30多歲的女患者，潰瘍性結腸炎本來控制得很好，突然因為工作被裁員、家庭矛盾，連續(xù)失眠半個月，緊接著就出現(xiàn)了嚴重的血便復發(fā)。“她哭著來找我，說謝主任我什么都沒亂吃，藥也沒停，怎么會這樣？我問她最近是不是特別焦慮，她才恍然大悟。”

謝主任建議IBD患者把心理管理放到和吃藥、吃飯同等重要的位置。幾個簡單的方法：

每天做5分鐘腹式呼吸：鼻子吸氣、嘴巴慢慢吐氣，降低焦慮感。

加入病友支持群：孤獨感會放大恐懼，知道有人和你一起戰(zhàn)斗，負擔會輕很多。

必要時求助心理醫(yī)生：如果連續(xù)兩周以上情緒低落、失眠早醒，不要硬扛。南京丁義山專科醫(yī)院的IBD平臺也對接了專門的心理支持資源。

隨訪是一場沒有終點的“定期保養(yǎng)”

“我經(jīng)常跟患者說，你的腸子就像一輛車，哪怕現(xiàn)在開著沒問題，也得按時做保養(yǎng)。IBD的定期隨訪，就是給腸道換機油、查剎車。”謝主任用這個比喻讓患者更容易接受。

隨訪主要查三個關鍵點：

1、癥狀監(jiān)測：每天排便幾次、有沒有血、體重穩(wěn)不穩(wěn)定。

2、糞便鈣衛(wèi)蛋白：這是一個非常靈敏的無創(chuàng)指標。如果數(shù)值突然飆高，提示腸道可能在“悶燒”，即使沒有癥狀，也需要提前干預。

3、結腸鏡復查：潰瘍性結腸炎建議每1-2年做一次腸鏡；克羅恩病根據(jù)病情決定。

“隨訪的目的不是折騰患者，而是抓住每一次復發(fā)前的苗頭。”謝主任說，“如果等到拉血拉得站不起來了再來，那治療就變得被動得多。而如果你每半年查一次鈣衛(wèi)蛋白，數(shù)值剛有點上升就及時微調，可能連腸鏡都不用做就能把火撲滅。”

管理得好的人，都在做什么？

謝主任用一句話總結：聽話、細心、不玻璃心。

聽話：醫(yī)生說怎么吃藥就怎么吃，說什么時候復查就什么時候來，不自己當醫(yī)生。

細心：記日記、觀察大便、感受身體細微的變化，對疾病保持警覺但不恐懼。

不玻璃心：接受這個病可能會陪自己很多年的事實，不糾結“為什么是我”，而是把精力花在“我怎樣可以過得更好”上。

“我有一位六十多歲的老患者，克羅恩病二十多年了，現(xiàn)在孩子都成家了，他還能每天去公園打太極、帶孫子。他的秘訣就是把吃藥當成和刷牙洗臉一樣的習慣，把每年復查當成像體檢一樣的正常事。他從來沒覺得自己是個‘病人’。”

謝主任說：“IBD確實去不了根，但只要科學管理，你照樣可以工作、旅行、吃很多好吃的東西。關鍵是——從確診那天起，你就要做好打一場持久戰(zhàn)的準備，而我們會一直陪著你打。”

通訊員 潘琪

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